Tourette is een neuropsychiatrisch syndroom dat gekenmerkt wordt door tics. Tics kunnen zowel motorisch (bewegingen) als vocaal (geluiden) zijn. De tics ontstaan meestal al op jeugdige leeftijd, de diagnose wordt gesteld als iemand meer dan een jaar minstens twee motorische en één vocale tic heeft. Veel mensen met Tourette hebben ook bijkomende stoornissen zoals ADHD, OCD (dwangneurose), angststoornissen, depressie of een vorm van autisme. Tourette komt naar schatting bij 1% van de bevolking voor, toch is het een relatief onbekende en vaak onbegrepen hersenaandoening. Elk persoon met Tourette is verschillend, er is een grote verscheidenheid in het soort tics en de tics fluctueren ook vaak per periode. Coprolalie, de eigenschap om te vloeken of obscene taal uit te slaan, komt slechts bij 14-20 % van de mensen met Tourette voor.
Van welke tics heb jijzelf last en wanneer begon dit?
Op mijn achtste moest ik steeds mijn mond ver opensperren en keek ik dwangmatig vaak onder mijn schoenen of ze vies waren. Zowel de tic als dwanghandeling verdwenen na een tijdje weer. Er leek nog niet zoveel aan de hand; wel meer kinderen hebben een korte periode last van tics. Vanaf mijn elfde kreeg ik nieuwe tics zoals oogknijpen en ook mijn mond-tic kwam terug. In de loop van tijd ontwikkelde ik tevens geluidjes zoals tongklakken en fluiten. Ik werd ook erg dwangmatig, moest lange rituelen doen voor het slapengaan en speelde in mijn hoofd eindeloos spelletjes met cijfers en letters. Als kind was ik al angstig en regelmatig neerslachtig. Later bleek dat dit dingen zijn die vaak samengaan met tics.
Wat betekent het syndroom voor jou en je omgeving?
Tot mijn 20e wist ik niet dat ik Tourette heb en voelde ik mij vaak onbegrepen. Ik vond mijzelf gek, want ik deed dingen die ik helemaal niet wilde doen, maar die ik ook niet kon laten. Na mijn diagnose legde ik contact met andere mensen met Tourette. Dat heeft mij veel duidelijkheid gegeven en ik praat er nu open over. Mijn tics zijn momenteel vrij rustig, maar soms heb ik dagen dat ze ‘losgaan’. De mensen in mijn directe omgeving gaan daar goed mee om, het hoort bij mij en soms maken we er grapjes over. Mijn leven bestaat uit ups & downs, soms heb ik veel last van angsten of neerslachtigheid en mijn hoofd zit altijd vol gedachten, ik ben snel afgeleid en heb een korte spanningsboog. Dit zorgt ervoor dat ik beperkt belastbaar ben, maar ik kijk graag naar wat ik wel kan.
Waarom heb je het informatieplatform Gilles de la Tourette opgezet?
Er bestaan veel misverstanden over Tourette en voor mensen met tics is het soms een lange zoektocht om te ontdekken wat er met ze aan de hand is. Met mijn website hoop ik de bekendheid van het syndroom te vergroten en geef ik onderbouwde informatie. Ik plaats (wetenschappelijk) nieuws, maar ik besteed ook veel aandacht aan verhalen van mensen met Tourette zelf. Wie kan beter uitleggen wat Tourette precies inhoudt, dan de mensen die het zelf hebben? Ik heb een digitaal archief gemaakt van artikelen en interviews uit kranten en tijdschriften en ik heb video’s over Tourette verzameld. Ook professionals weten de website te vinden en sommigen schrijven zelfs een gastcolumn. Ik laat mensen graag in gesprek gaan met elkaar en hoop ook een brug te slaan tussen ervaringsdeskundigen en hulpverleners.
Tot slot, welke tip heb je voor de lezer – film, boek of lezing – om zich te verdiepen in de werking van het brein?
De documentaire “Mad But Glad” van BBC Horizon uit 2007. Nick van Bloss is één van de meest veelbelovende pianisten op dit moment. Hij heeft Tourette en kan zijn heftige tics onder controle houden door piano te spelen. Vanuit het al langer bestaande beeld van de ‘mad genius’, gaat hij op zoek naar andere mensen met aandoeningen als autisme en schizofrenie, die net als hijzelf een onverwacht groot talent hebben voor muziek of kunst. Ik vind het fascinerend dat de concentratie tijdens zoiets als muziek maken, tics tijdelijk kan onderdrukken (dat merk ik zelf ook als ik gitaar speel). In de docu trekt ook de wereldberoemde neuroloog Oliver Sacks de conclusie: Tourette gaat gepaard met creativiteit. Een hersenstoornis kan dus ook inspireren! Linkje naar de docu op YouTube.
Website: www.tourettenet.nl